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Fontilles y la lepra en España

La lepra en primera persona

Por Antonio García Belmar (Universitat d'Alacant)

La lepra es percibida hoy en España como una enfermedad del pasado, y así lo es en gran medida. Sin embargo, a muchos sorprendería saber cuán reciente es ese pasado. Se han escrito libros y reportajes y se han producido documentales y películas sobre la enfermedad, sobre los tratamientos y sobre los sanatorios donde fueron recluidas y tratadas las personas que la padecieron. Pero es muy poco lo que sabemos de las personas que tuvieron que enfrentarse a una enfermedad que comenzó afectando a sus cuerpos y acabó invadiendo sus vidas; de lo que para ellas supuso tener que enfrentarse al miedo y al rechazo social de una de las enfermedades más estigmatizadas y estigmatizantes que se conocen. De estas personas apenas sabemos lo que nos dicen las estadísticas y lo que de ellas contaron quienes hablaron en su nombre, omitiendo su voz. Bastaba con preguntar -podríamos pensar-. Sí, pero era necesario, también, aceptar las respuestas. La inmensa mayoría de esas respuestas ya se habían perdido para siempre cuando este proyecto comenzó, pero quedaba todavía una oportunidad de recoger y conservar esta parte esencial del patrimonio histórico de Fontilles y de la historia de la lepra en España: el testimonio de quienes se enfrentaron a esta enfermedad.

Desde el mes de junio de 2016 se han realizado entrevistas a las personas que todavía residen en el Sanatorio de Fontilles y que aceptaron compartir el testimonio de sus vidas. Las dieciocho historias de vida registradas en casi sesenta horas de grabación y transcritas en un documento de varios cientos de páginas han sido analizadas, organizadas temáticamente y preparadas para su publicación en forma de libro. La transcripción de los testimonios permitirá conocer el origen de estas personas y, a través de él, el de la propia enfermedad, íntimamente asociada a las condiciones de vida en las que transcurrió la infancia y la juventud de quienes nos hablan. También, el modo en que sus vidas cambió cuando se les comunicó el diagnóstico; su estancia en los sanatorios de Trillo y Fontilles; su percepción de la enfermedad y de los tratamientos que recibieron; las redes de solidaridad, de ayuda mutua y de unión entre iguales que les permitieron resistir a la reclusión, al aislamiento y a la lejanía de sus familias; o su decisión, cuando la enfermedad fue curada definitivamente, de salir y, con ello, aceptar el reto de enfrentarse a la vida, al trabajo, al amor, a la amistad o a formar una familia desde el mantenimiento de un secreto que, de desvelarse, podía acabar con todo ello. O de no hacerlo y quedarse, dentro, para siempre. Y muchas cosas más, como, por ejemplo, los sueños, placeres, gustos o convicciones a las que se agarraron para seguir; las estrategias que les permitieron enfrentarse al miedo de los demás y sus explicaciones sobre las razones de ese miedo; su decisión de volver a Fontilles al final de sus vidas o la de decidirse a hablar y contar, desde la perspectiva de los años, lo que les ocurrió.

Pero, irremediablemente, la lectura de estas voces transcritas nos privará del sonido de las palabras, de la entonación, de los acentos... del dejo. Y también de las emociones, de las risas -y de algún llanto-, que las acompañaron. La fonoteca del portal Fontilles y la lepra en España tiene como objetivo aliviar esta falta en la medida de lo posible, publicando una selección de cortes de voz de las grabaciones. Estamos en ello.

El proyecto continúa y en los próximos años se pretende ampliar el número de testimonios recogidos, llegando a personas que en su día estuvieron afectadas por la lepra y que viven actualmente fuera del Sanatorio de Fontilles.

Las entrevistas, su registro y transcripción y las condiciones de uso y conservación se han realizado de acuerdo con las normas éticas y legales recomendadas por la Oral History Society.