La lepra es percibida como una enfermedad del pasado, y así lo es en gran medida. Sin embargo, a muchos sorprendería saber cuán reciente es ese pasado. Se han escrito libros y reportajes y se han producido documentales y películas sobre esta enfermedad, sobre los tratamientos y sobre los sanatorios donde fueron recluidas y tratadas las personas que la padecieron. Pero es muy poco lo que sabemos de las personas que tuvieron que enfrentarse a una enfermedad que comenzó afectando a sus cuerpos y acabó invadiendo sus vidas; de lo que para ellas supuso tener que enfrentarse al miedo y al rechazo social de una de las enfermedades más estigmatizadas y estigmatizantes que se conocen. De estas personas apenas sabemos lo que nos dicen las estadísticas y lo que de ellas contaron quienes hablaron en su nombre, omitiendo su voz. Bastaba con preguntar -podríamos pensar-. Sí, pero era necesario, también, aceptar las respuestas. La inmensa mayoría de esas respuestas ya se habían perdido para siempre cuando este proyecto comenzó, pero quedaba todavía una oportunidad de recoger y conservar esta parte esencial del patrimonio histórico de Fontilles y de la historia de la lepra en España: el testimonio de quienes se enfrentaron a esta enfermedad.

Desde el mes de junio de 2016 se han realizado entrevistas a las personas que todavía residen en el Sanatorio de Fontilles y que aceptaron compartir el testimonio de sus vidas. Las dieciocho historias de vida registradas en casi sesenta horas de grabación y transcritas en un documento de varios cientos de páginas ha permitido conocer el origen de estas personas y, a través de él, el de la propia enfermedad, íntimamente asociada a las condiciones de vida en las que transcurrió la infancia y la juventud de quienes nos hablan. También, el modo en que sus vidas cambió cuando se les comunicó el diagnóstico; su estancia en los sanatorios de Trillo y Fontilles; su percepción de la enfermedad y de los tratamientos que recibieron; las redes de solidaridad, de ayuda mutua y de unión entre iguales que les permitieron resistir a la reclusión, al aislamiento y a la lejanía de sus familias; o su decisión, cuando la enfermedad fue curada definitivamente, de salir y, con ello, aceptar el reto de enfrentarse a la vida, al trabajo, al amor, a la amistad o a formar una familia desde el mantenimiento de un secreto que, de desvelarse, podía acabar con todo ello. O de no hacerlo y quedarse a vivir para siempre en uno de los sanatorios. Las historias de vida recogidas nos hablan también de los sueños, placeres, gustos o convicciones a las que se agarraron para seguir; de las estrategias que les permitieron enfrentarse al miedo de los demás y sus explicaciones sobre las razones de ese miedo; su decisión de volver a Fontilles al final de sus vidas o la de decidirse a hablar y contar, desde la perspectiva de los años, lo que les ocurrió.

Estos testimonios han sido reunidos en el libro Éramos todos iguales. Relatos de vida en torno a la lepra, editado por la Universidad de Alicante. No es un libro sobre la lepra, aunque todo en él gire alrededor de esta enfermedad. Los relatos de vida ahí reunidos nos hablan de la experiencia reciente de personas que se enfrentaron a una enfermedad asociada al pasado y de las estrategias individuales y colectivas con las que lograron recuperar la identidad arrebatada y defender su dignidad personal. Son relatos anclados en un tiempo y en un lugar, pero su lectura nos transporta a territorios atemporales y universales de la condición humana. Son historias de unión, amor y resistencia de personas que lograron volver a sentirse iguales en un mundo que les señaló como diferentes. Esta colección de relatos de vida en torno a la lepra no pretende dar voz a quienes no la tuvieron. Tan solo aspira a desactivar por un momento los mecanismos que han servido históricamente para silenciarlas.

Pero, irremediablemente, la lectura de estas voces transcritas nos privará del sonido de las palabras, de la entonación, de los acentos... del dejo. Y también de las emociones, de las risas -y de algún llanto-, que las acompañaron. La fonoteca del portal Fontilles y la lepra en España tiene como objetivo aliviar esta falta en la medida de lo posible, publicando una selección de cortes de voz de las grabaciones. Estamos en ello.

El proyecto continúa y en los próximos años se pretende ampliar el número de testimonios recogidos, llegando a personas que en su día estuvieron afectadas por la lepra y que viven actualmente fuera del Sanatorio de Fontilles. También el de las personas que dedicaron su vida al tratamiento y el cuidado de quienes fueron ingresados en los sanatorios. Todos estos testimonios conformarán un archivo de historia oral de la lepra que, junto al resto de documentos del archivo de Fontilles serán conservados en el Archivo de la Diputación de Alicante, donde estarán accesibles a quienes quieran consultarlos.